Ana Tonković-Dolenčić i Vitomira Lončar odlučile su javno progovoriti o epilepsiji od koje boluju kako bi razbile predrasudeEpilepsija je bolest od koje u svijetu boluje više od 50 milijuna ljudi. Ovu najčešću kroničnu neurološku bolest, koja je zapravo oštećenje nekih struktura mozga, u Hrvatskoj ima oko 45 tisuća ljudi. Mnogi od njih zbog svoje su bolesti žrtve stigmatizacije okoline koja iz neznanja krivo smatra da je riječ o mentalno oboljelim ljudima čija je bolest zarazna. Osobe s epilepsijom stoga nerijetko kriju svoje zdravstveno stanje kako ih društvo ne bi izbjegavalo, te kako ne bi radili lošije poslove što je, nažalost, čest slučaj. Da veliki broj Hrvata ima predrasude prema osobama koje boluju od ove najčešće neurološke bolesti, te da su loše informirani o njoj, dokazuje istraživanje “Epilepsije i stigma” koje je u Hrvatskoj nedavno provedeno u povodu globalne kampanje “Izaći iz sjene”. Tu je kampanju 1997. godine pokrenula Svjetska zdravstvena organizacija kako bi se diljem svijeta ispitalo jesu li bolesnici od epilepsije drugačije tretirani u društvu, a Hrvatska je jedna od prvih 10 zemalja u svijetu koja je provela istraživanje na tu temu. Ono je u organizaciji agencije Puls i sponzorstva farmaceutske kompanije Glaxo Smith Klein, provedeno telefonski na 1500 ispitanika i 474 lokacije u svih šest hrvatskih regija, a njegove je rezultate za Nacional prokomentirao Hrvoje Hećimović, voditelj Centra za epilepsiju Zagreb pri zagrebačkoj Kliničkoj bolnici Sestre milosrdnice. Najporaznijim rezultatom ovog istraživanja smatra činjenicu da čak 41 posto ispitanih smatra da je epilepsija psihički poremećaj, o čemu ovaj neurolog kaže:

“Istraživanje je pokazalo da je čak 91 posto ispitanih čulo za epilepsiju, te da 57 posto njih pozna osobu koja boluje od epilepsije, ali i da 48 posto ispitanika smatra da su takvi bolesnici drugačije tretirani u društvu. No, ono što zabrinjava i zbog čega je ova studija bitna je mišljenje čak 41 posto ispitanih da su bolesnici od epilepsije psihički bolesnici i samim tim psihijatrijski slučajevi što je apsolutna zabluda. Epilepsija je isključivo neurološki, organski poremećaj koji dovodi do poremećaja funkcije mozga. Također zabrinjava i to što 29 posto ispitanih smatra da bi osobe s epilepsijom zbog svoje bolesti trebale raditi lošije poslove, te da 17 posto misli da oboljeli od epilepsije ne bi smjeli imati djecu. Ništa veseliji nije ni podatak da bi 12 posto ispitanih bolesnike s epilepsijom poslali u posebne škole, te da njih 17 posto ne bi željelo da njihovo dijete ili član obitelji živi ili zasnuje brak s osobom koja boluje od epilepsije”. Hećimović dodaje kako u smislu loše informiranosti o ovoj bolesti Hrvatska prednjači nad primjerice Amerikom i Njemačkom. To dokazuju podaci istovjetnih istraživanja u SAD-u gdje manje od 5 posto ispitanih epilepsiju smatra mentalnom bolešću, te da tek dva posto njih ne bi htjeli da njihov član obitelji živi s oboljelim od epilepsije. Voditelj Centra za epilepsiju napominje kako krive stavove o epilepsiji u Hrvatskoj, kako je pokazalo istraživanje, pretežno imaju osobe slabijeg obrazovanja pa je stavove da oboljeli od epilepsije trebaju raditi manje kvalitetne poslove izrazilo 87 posto onih koji nemaju završenu niti osnovnu školu. No, s druge strane, kaže, vrlo je zabrinjavajuće da čak svaki četvrti ispitanik s fakultetskom naobrazbom također misli isto, a 7 posto visoko obrazovanih misli da bi oni koji imaju ovu bolest morali ići u specijalne škole.

“Ovim istraživanjem smo također pokazali da se izdvajaju dva bitna razloga zbog kojih se stigmatiziraju osobe s epilepsijom u našoj zemlji. Prvi je to što veliki broj ljudi misli da je epilepsija psihička bolest, te da je ta bolest zarazna i prenosi se kontaktom između osoba. Kada smo takve rezultate analizirali po dobnim skupinama pokazalo se da osobe oboljele od epilepsije najviše stigmatiziraju stariji ljudi treće životne dobi”, objašnjava Hećimović. Zanimljivo je da je među ispitanicima istraživanja “Epilepsije i stigma” bilo osoba koje i same boluju od epilepsije. Oni, govori Hećimović, također primjećuju da su drugačije tretirani u društvu, ali s druge strane ne misle da je epilepsija niti psihička, niti zarazna bolest i ne vide razloge zašto ne bi smjeli imali djecu.

Rezultate nedavnog istraživanja o epilepsiji komentirala je i zagrebačka glumica Vitomira Lončar, koja također boluje od te bolesti o čemu je prije godinu i pol upravo u Nacionalu prvi puta javno progovorila. Ona je tu bolest dobila u 30. godini zbog ozljede glave, kada joj je za vrijeme predstave u traumatološkoj bolnici pala neonska lampa na glavu.

“Stravično je to što puno ljudi u Hrvatskoj misli da smo mi s epilepsijom prolupali, a da ne govorim o tome da neki misle da je to zarazna bolest. Upravo zbog takvih predrasuda sam i odlučila izaći u javnost sa svojom dijagnozom, kako bi se konačno o epilepsiji počelo govoriti. Mojim izlaskom u javnost, prošlogodišnjim otvaranjem Centra za epilepsiju i kupnjom aparata za preciznu dijagnostiku za bolnicu Sestre milosrdnice te organiziranjem Prvog međunarodnog simpozija o epilepsiji u Hrvatskoj pokrenula se lavina. Dan danas dnevno primam bar tri e-maila, pisma ili telefonska poziva od oboljelih ili onih kojima je obolio netko od bližnjih. Ljudi ne zovu da im kažem nešto o bolesti već da razgovaraju. Zovu i dolaze uglavnom žene da se raspitaju za svoje muževe, djecu, unuke ili sebe. Zahvaljuju na mom izlasku u javnost, pitaju za savjete, traže podršku.”

Međutim, ističe, svi žele razgovarati samo anonimno. Vitomira Lončar sudjelovala je i u osnivanju Hrvatske udruge za epilepsiju pri bolnici Sveti duh u kojoj, kaže, “sjede sami doktori”. Oboljeli čak ni međusobno ne žele razgovarati, iako imaju potrebu. Razlog tome su predrasude o bolesti, koje je potvrdilo spomenuto istraživanje, a zbog kojih oboljeli o epilepsiji ne žele govoriti. Jedna od posljedica stigmatizacije te bolesti je, navodi, problem koji ima majka jedne oboljele djevojčice iz Zagreba, koja ne želi ići u školu jer su je učenici zbog bolesti potpuno izolirali. To ju je ponukalo da zatraži termin s učenicima u toj školi, što je i dobila. Reakcija djece ju je iznenadila:

“Govorila sam im o svom životu s epilepsijom i pokušala objasniti da je to život kao s mnogim drugim kroničnim bolestima. Kad sam ih pitala je li tko čuo za tu bolest ili vidio napad svi su se pravili ludi. Kada je završilo predavanje jedan po jedan počeli su mi dolaziti s pitanjima ili iskustvima iz svoje neposredne blizine. Ispalo je da svako drugo dijete želi pričati sa mnom o toj temi, što znači da su iz okoline dobili informaciju da je to nešto o čemu se javno ne priča.”

GLUMICA Vitomira Lončar od glume se, zbog epilepsije, oprostila prošle godine s predstavom 'Nevidljivi Leonard' u kazalištu Mala scena, u kojoj je glumila s kćeri Bugom i suprugom Ivicom Šimićem I njezina kći Buga je, priča, u školi imala neugodna iskustva nakon glumičinog istupa u javnost jer su djeca upirala prstom u nju govoreći da joj majka ima epilepsiju. To je sve zato što, govori Vitomira Lončar, malo ljudi zna da se ta kronična bolest može uspješno kontrolirati kao i da rijetko tko zna i da se zahvaljujući lijekovima te discipliniranim životom s tom bolešću može normalno živjeti.

Zagrebačka glumica priznaje da joj je dijagnosticiranje epilepsije 2003. drastično promijenilo život - ovo je ljeto definitivno shvatila da se ne može više baviti glumom, poslom za koji je školovana. Svjetlost je, u njezinom slučaju reflektori pozornice, jedan od glavnih uzroka epileptičnih napada. No, iako je nakon saznanja da je bolesna bila u teškoj depresiji za vrijeme koje se nije ni na telefon javljala, a kamoli izlazila iz kuće, na bolest više ne gleda negativno:

“Imala sam dva napada na pozornici i nisam se više mogla nositi sa strahom da se to ne ponovi. Radilo se o laganim napadajima kada sam pobrkala tekst ili neplanirano napustila pozornicu što su moji kolege uspješno pokrili i nije bilo jako uočljivo. Ali ipak bih pred svaki nastup bila u panici i taj sam strah akumulirala.

Osim toga sam u godinama u kojima imam i drugih problema i jednostavno sam shvatila da se toga moram odreći. Zbog toga sam odlučila početi sve ispočetka.

Upisala sam doktorat iz književnosti, kulture, izvedbenih umjetnosti i filma, počela sam predavati na Odsjeku produkcije Akademije dramske umjetnosti te sam završila nekoliko menadžerskih tečajeva, uključujući i onaj engleskog jezika, da proširim svoje znanje. Odlučila sam okrenut svoj život u smjeru edukacije. Danas sam sretnija osoba nego što sam bila, zahvaljujući epilepsiji.” Vitomira Lončar ističe i da to sve vjerojatno ne bi uspjela postići da nije imala veliku podršku obitelji. Kako bi se pokušalo promijeniti krive stavove i predrasude o epilepsiji i umanjiti stigmatiziranje, Hrvoje Hećimović za Nacional je objasnio o kakvoj je točno bolesti riječ, kako se ona manifestira i što je uzrokuje.

Prije svega, naglašava, treba znati da epilepsija nije ni zarazna ni psihička bolest.

ZDRAVKO KOBEŠĆAK, sa sinom Davorom i suprugom Sanjom. Obitelj se preporodila otkad su nabavili labradoricu“Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest i predstavlja poremećaj odnosno oštećenje pojedinih struktura mozga. Točnije, riječ je o poremećaju aktivnosti kore mozga koja u određenom trenutku ne funkcionira normalno, a to se stanje kod bolesnika ispoljava tako da on naglo izgubi svijest. Neki bolesnici nikako ne mogu predvidjeti takav gubitak svijesti, dok neki imaju takozvanu auru odnosno predosjećaj nakon kojeg slijedi gubitak svijesti.

Gubici svijesti su zapravo epileptični napadaji koji mogu biti različitog inteziteta i trajanja. Rjeđi su napadi, kakve često vidimo u filmovima ili u stvarnom životu, kada osoba naglo i potpuno izgubi svijest i pritom grči udove i ima pojačano izlučivanje sline na ustima”.

Hrvoje Hećimović pojašnjava da se epilepsija dijagnosticira na način da klinička slika bolesnika mora ispunjavati nekoliko kriterija. Kao prvo, oboljelim od epilepsije se smatra samo ona osoba koja je imala najmanje dva napada koja nisu bila provocirana, tj. nisu direktno uzrokovana npr. intoksikacijom ili alkoholom. Također, bolest se mora dokazati i promjenama na elektroencefalogramu (EEG) koji bilježi moždanu aktivnost.

Zanimljivo je da uzroci ove bolesti ni do danas nisu u potpunosti poznati jer više od 70 posto epilepsija nema jasnog uzroka. Hrvoje Hećimović također napominje da je vrlo mali broj epilepsija nasljedno i da ne postoje nikakvi dokazi da se ta bolest automatski nasljeđuje. “Najčešći uzroci epilepsije su ozljede odnosno traume mozga, najčešće kao posljedice prometnih nesreća, udaraca i sličnih stanja. Uzrok mogu biti i neke mentalne retardacije u sklopu kojih se pojavljuje i epilepsija. U starijoj životnoj dobi epilepsija se može javiti u sklopu moždanog udara, tumora mozga te Alzheimerove i Parkinsonove bolesti, a uzrok mogu biti i infektivne bolesti mozga poput meningoencefalitisa. Vrlo su čest uzrok i porođajne malformacije”.

Upravo je ozljeda glave pri porodu uzrokovala epilepsiju kod mlade dramaturginje Ane Tonković-Dolenčić. Njezini roditelji su, priča, redovno kontrolirali njezino zdravstveno stanje, a napadaje nije imala sve do 19. godine. Tada je morala početi uzimati lijekove ali se, prisjeća se, u to vrijeme nije prema bolesti odnosila s dovoljnom odgovornošću. Drugim riječima, vodila je život prosječnog adolescenta, a disciplinirano je počela živjeti kada je prvi puta rodila.

“Tada sam shvatila da ne smijem dovesti u rizik sebe, jer će zbog toga patiti moja djeca. Prestala sam piti alkohol, kod sebe uvijek imam nešto slatko jer hipoglikemija može dovesti do napadaja, spavam barem šest sati dnevno, redovito jedem, izbjegavam jaka svjetla i gotovo da uopće ne gledam moderne filmove s brzim izmjenama kadrova, a i televiziju sam eliminirala. Uz takav život mi je potrebna samo minimalna doza lijekova.”

Ana Tonković-Dolenčić do danas je imala svega nekoliko jakih napada, dok se svi ostali svode na, kako kaže, brkanja riječi, lagana gubljenja, hiperosjetljivost na jaku svjetlost i izmjenjivanje svjetla i tame, i to do te mjere da joj je nekada teško voziti danju uz drvored. No naučila je svoj život voditi tako da se ne dovodi u situacije koje mogu izazvat napadaje. Zanimljivo je da, kako priča, ljudi koji ne doživljavaju teške napadaje počnu neke epileptičke napadaju tumačiti kao dio svog karaktera.

ANA TONKOVIĆ-DOLENČIĆ sa suprugom Krešimirom koji joj pruža podršku u obiteljskom i poslovnom životu“Ako mi se, recimo, učini da je negdje žuta fleka, neću ni ulaziti u to je li tamo ili ne. Na EEG-u će mi možda liječnik reći da trenutno nisam dobro, a ja sam način na koji funkcionira moj mozak shvatila kao vlastitu percepciju. Meni se znaju promijeniti boje, a nekad pobrkam riječi a da toga nisam ni svjesna. Ponekad, kad nekoliko puta izgovorim krivu riječ postanem svjesna da je kriva, ali nisam u mogućnosti izgovoriti pravu. To traje sekundu-dvije pa prođe i čak nasmijava moju kćer Martu koja me potom ispravlja. Zapravo nikad tu bolest nisam doživljavala kao tragediju, valjda zato jer mi ju ljudi oko mene nikad nisu predstavljali kao užasno tešku, kao nešto s čime se ne može normalno živjeti. Kćer učimo da mama ima jednu slabost, kao što ih i tata i dida i gotovo svi ljudi imaju.”

I nju su rezultati nedavnog istraživanja o epilepsiji neugodno iznenadili, najviše zato što uopće ne poznaje ljude koji imaju takvo krivo mišljenje o oboljelima od epilepsije, a razlogom predrasuda u svim slučajevima smatra nedostatak znanja:
“Uvijek mi se činilo važno reći bliskim ljudima i suradnicima kakva je situacija, da se ne bi iznenadili u slučaju kakvog napada. Nikad zbog toga nisam doživjela neugodnu reakciju, čak bi me oni najčešće pitali o kakvoj se bolesti radi. Tako sam ih imala priliku i educirati, a prema meni su se uvijek odnosili s pažnjom.”

I ona, kao i Vitomira Lončar, uvjerava da zahvaljujući toj bolesti živi kvalitetnije: “Počela sam sebe shvaćati ozbiljnije i slušati svoje tijelo, što bih trebala raditi i bez obzira na dijagnozu - a prije nisam. To pritom znači čuvati se situacija koje ni za koga nisu dobre. Osim toga, bolest mi je pomogla da bolje organiziram svoje vrijeme, da odredim prioritete. Manje pristajem na kompromise i živim život koji je više moj”, zaključila je Ana Tonković-Dolenčić. Prema riječima Hrvoja Hećimovića, epilepsija se danas može uspješno dijagnosticirati i liječiti. Jedini kriterij je li liječenje oboljelog uspješno je taj ima li on još uvijek napade ili su oni u potpunosti kontrolirani, odnosno više ih uopće nema.

Takvu potpunu kontrolu napada uz terapije lijekovima, najčešće samo jednim, trebalo bi imati čak 70 posto oboljelih. Dvojne terapije uvode se tek ako terapija jednim lijekom nije dala rezultate i nije zaustavila napade. Hrvoje Hećimović potvrđuje da lijekovi za epilepsiju spadaju među one “teže” koji mogu imati ozbiljne nuspojave pa tako i bitno narušiti kvalitetu života oboljele osobe. Razlog tomu je činjenica da se oni najčešće metaboliziraju preko jetre, a neki putem bubrega pa je stoga, upozorava liječnik, nužno kontinuirano pratiti krvnu sliku oboljelog kako bi se izbjegle bilo kakve smetnje. Od 1995. do danas na tržištu se pojavilo deset novih antiepileptika.

“Lijekovi za epilepsiju većinom djeluju tako da inhibiraju neuroprijenosnike i tako usporavaju prijenos signala između živčanih stanica u mozgu. Tako se smanjuje aktivnost mozga u područjima gdje se nalazi epileptično žarište i omogućuje da se napad koji bi trebao uslijediti zapravo ne dogodi”, objašnjava Hećimović dodajući kako hrvatskim pacijentima još nisu dostupni svi noviji lijekovi za epilepsiju koji se koriste u svijetu. No, dodaje, lijekovi koji postoje na hrvatskom tržištu u potpunosti pokrivaju sve vrste epilepsije i dostatni su za kvalitetno liječenje. Osim terapije lijekovima, epilepsija se, doduše rjeđe, liječi i operativnim zahvatima.

“Postoji tzv. palijativna operativna metoda kojom se pokušava smanjiti broj epileptičnih napada, a koja se radi tako da se u područje živca na vratu ugrađuje stimulator nervusa vagusa. Taj stimulator inicira struju i podražuje živac koji sprečava razvoj epileptičnog napada. Tako se učestalost napada može smanjiti za oko 50 posto, no kao ni kod lijekova ovdje se ne radi o izlječenju već o ublažavanju simptoma same bolesti”, ispričao je Hećimović. Još jedna operativna metoda kojom se liječi epilepsija, a koja je u svijetu polučila veliki uspjeh, je uklanjanje hipokampusa, jednog malog dijela mozgovine, koje je vrlo često područje epileptičnog žarišta. Ona se, kaže Hećimović, primjenjuje u vrlo specifičnim slučajevima kada oboljeli ima toliko oštećen hipokampus da on gubi svoju funkciju, a pacijent ima napade koji se više ne mogu kontrolirati lijekovima.

“Takvi bolesnici imaju česte, skoro svakodnevne napade i mala je vjerojatnost da se oni mogu kontrolirati lijekovima, pa se nakon detaljne preoperativne pripreme bolesniku ukloni hipokampus, nakon čega oko 70 posto operiranih više nema epileptičnih napadaja, ali dio njih i dalje ostaje na lijekovima”.

Voditelj Centra za epilepsiju pri zagrebačkoj Kliničkoj bolnici Sestre milosrdnice uvjerava da su oboljeli od epilepsije ljudi koji normalno funkcioniraju u društvu i mogu najnormalnije raditi.
To, kaže Hećimović, dokazuje i nedavno istraživanje ovog Centra koje je prikazano na Europskom kongresu epileptologa prošle godine, da na 100 oboljelih, 73 su zaposlena, a 35 ih ima završene visoke škole. Osim toga, on napominje da odsustvo s posla i nesreće na radnom mjestu nisu veće kod bolesnika s epilepsijom niti se kvaliteta rada razlikuje.

“Isključivo zbog stigme okoline oboljelima, kada priznaju bolest, često nije dozvoljeno da rade na radnim mjestima koja žele i za koja su se školovali.

Stoga je iznimno važno da se društvo informira da epilepsija sama po sebi ne bi trebala biti nikakav razlog profesionalne ni društvene diskriminacije onih koji od nje boluju, jer su oni jednako sposobni za život i rad kao i bilo tko drugi u našem društvu”, zaključuje Hrvoje Hećimović, voditelj Centra za epilepsije Zagreb koji je u KB Sestre milosrdnice osnovan u travnju prošle godine.