Alenka KovačevićOd rođenja Alenka Kovačević iz Gomirja svakodnevno trpi velike bolove u cijelom tijelu. Zbog preosjetljivosti kože i sluznice, na malo jači dodir njena koža se oštećuje, nakon čega nastaju mjehuri koji se poslije pretvaraju u rane. Teško hoda zbog rana na nogama, a zbog deformacija prstiju na rukama njima gotovo da se i ne može služiti. Boluje od rijetke bolesti naziva bulozna epidermoliza koja se javlja kod dvoje do četvero osoba na sto tisuća stanovnika.

“Liječenje i održavanje na životu nas oboljelih od ove bolesti je doživotno i skupo. Bolesna sam već 33 godine, ne mogu se zaposliti, a od sredstava za život imam samo osobnu invalidninu. Kada kupim sve gaze, kremice, lijekove i preparate koji su mi potrebni, jedva da mi ostane za hranu. Najgore je što će mi tako biti cijeli život”, rekla je Alenka Kovačević. Naime, liječenje oboljelih se provodi posebnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Na kožu se stavljaju zavoji učvršćeni elastičnim mrežicama. Koriste se različite masti, koje služe i za čišćenje rana, vazelinske gaze, silikonske mrežice... Prostorije u kojoj osoba boravi moraju biti održavane na prikladnoj temperaturi da bi se izbjeglo pregrijavanje tijela, a često je potrebno i korištenje lubrikanata da bi se koža održala vlažnom. Kupovanje mekane i jednostavne odjeće koju nije teško obući te nošenje rukavica za vrijeme spavanja da bi se spriječilo češanje samo su neke od potreba oboljelih od bulozne epidermolize.

Također, u liječenju vrlo važnu, ako ne i ključnu ulogu ima pravilna prehrana koja mora biti kalorična i bogata bjelančevinama. Osim toga hrana najčešće mora biti mekana da se može lako prožvakati, a u nekim slučajevima mora biti i kosana ili mljevena. Uravnotežena prehrana u kombinaciji s korištenjem sterilnog pribora za njegu je bitna i za sprečavanje pojave infekcija, budući da ona jača organizam i imunitet. Važno je i trajno uzimanje preparata željeza, vitamina i minerala. “Takvo liječenje zahtijeva puno novca i truda. Moja želja je završiti i neki tečaj informatike, no to su samo želje a drugo je stvarnost”, rekla je Alenka Kovačević.