Predstavnici Koalicije za život u zajednici Antonija Nekić iz Udruge Dodir, Maja Hasanbašić iz Centra za ljudska prava, Borka Teodorović iz Udruge za promicanje inkluzije, Senada Halilčević i Damjan Janjušević iz Udruge za samozastupanje te Kristijan Grđan iz Udruge Sjaj“U domu u kojem sam živjela 7 godina, od 100-tinjak korisnika s intelektualnim i tjelesnim poteškoćama barem bi ih 20 moglo samostalno živjeti i raditi, poput mene. U sličnim institucijama provela sam veći dio života i nisam ni sanjala da može biti drukčije – dok nisam saznala za Udrugu za promicanje inkluzije koja osobama poput mene omogućava život izvan institucija", govori 34-godišnja Senada Halilčević, donedavno korisnica Caritasove kuće za zbrinjavanje odraslih osoba s tjelesnim ili mentalnim oštećenjem "Sv. Vinko Paulski" u Oborovu kraj Dugog sela. Unatoč nemalim poteškoćama u kretanju i govoru, ona danas živi sama te radi u Udruzi za samozastupanje kojoj je i predsjednica.

Riječ je o udruzi kojoj je cilj poboljšanje položaja osoba s intelektualnim teškoćama te njihovo što bolje uključivanje u život društva i lokalne zajednice. "Problem je", govori Senada Halilčević, "što korisnici domova ni ne znaju da postoje udruge koje im mogu omogućiti kvalitetniji život. Ja sam za tu udrugu saznala od prijatelja izvana, s kojima sam ostala u kontaktu jer sam ipak jedno vrijeme živjela kod kuće. Da nije bilo tih prijatelja i da nije bilo dobre volje socijalnog radnika da me podrži u svemu, nikad ne bih uspjela izaći iz doma. Uostalom, čak je i šef mog socijalnog radnika, kad je on pokrenuo postupak da ja izađem iz doma, rekao: 'Pa što će ona u inkluziji, njoj je dobro i u Oborovu.' Ali nisam se dala, pisala sam molbe, gnjavila i na kraju uspjela. Zato se i pitam koliko po domovima u Hrvatskoj ima takvih poput mene, koji bi mogli živjeti izvan institucija, a ni ne znaju za tu mogućnost. Ili znaju, a nisu je uspjeli ostvariti. Ili ih, u nedostatku detaljnijih informacija, u domu uvjere da im je tamo bolje, kao što su i mene uvjeravali."

Senada Halilčević je kao tromjesečna beba dobila visoku temperaturu i u bolnici su joj, sumnjajući na meningitis, punktirali leđnu moždinu, oštetivši joj pritom živac i uzrokujući oštećenja. Do sedme godine boravila je u banjalučkim toplicama, odlazivši povremeno kući, a kad je imala osam godina roditelji su se preselili na Hvar. "U Banjoj Luci sam pohađala osnovnu školu, u posebnom razredu, a preseljenjem roditelja u Hrvatsku, školovanje sam nastavila u Zagrebu, također u posebnoj školi gdje sam obučena za pomoćnog pletača odjevnih predmeta. Po završetku školovanja, otišla sam kod svojih na Hvar. No tada su izbili obiteljski problemi i ja sam sa 23 godine završila u domu – čak i dobrovoljno, jer sam mislila da će mi tamo biti bolje. Ali time sam puno izgubila - kad tako dugo izbivaš, vrlo brzo postaneš stranac u vlastitoj obitelji", priča Senada. Ona još uvijek živi u stanu Udruge za promicanje inkluzije, ali sama, kako bi se procijenilo koliko je samostalna. Nakon toga će unajmiti vlastiti stan koji će sama i plaćati. Iako ima fizička ograničenja, kaže da sve radi sama. " Sama kuham, spremam, perem, sama idem u dućan. Naravno da imam pomoć koordinatora udruge za stvari koje ne mogu sama, ali njih na svakodnevnoj bazi nema puno. Radim od devet do pet u udruzi, a vikendom nadoknađujem kućanske poslove koje ne stignem preko tjedna. Vrlo sam aktivna i često me pitaju kad uopće spavam", priča.

ZAGREBAČKA UDRUGA za promicanje inkluzije pruža osobama s intelektualnim poteškoćama logističku potporu za samostalan život – od stambenog zbrinjavanja do pomoći u kući, ovisno o tome što je kome potrebno. Trenutačno ta udruga u svom programu, u nekoliko hrvatskih gradova, ima 200 osoba smještenih po unajmljenim stanovima u kojima živi maksimalno pet osoba i jedna je od rijetkih koja osobama s intelektualnim poteškoćama omogućava takav način života. "Udruga funkcionira tako da za svaku osobu s poteškoćama za koju brine od države dobiva 5400 kuna, čime pokriva sve njezine troškove – od najma stana, do hrane i ostalih potrepština", objašnjava Senada Halilčević. Istovremeno, specijalizirani domovi dobivaju oko osam, devet tisuća za svakog korisnika. "U mom domu u selu Bratski dolac kraj Šibenika", nadovezuje se Zdenka Petrović koja se nakon 30-ak godina života u sličnim institucijama također osamostalila, "od tog novca nitko nije imao ništa – nerijetko bi oni jako bolesni cijeloga dana ležali upišani i mokri, jedino bi ih uredili kada bi dolazili neki gosti. Zato je neusporedivo bolje živjeti u zajednici, gdje se ljudi bolje osjećaju i dobivaju bolju njegu, nego u instituciji, a državi je to još i jeftinije. U zajednici oni svakoga mjeseca idu u kontrolu, uredno im se mijenjaju terapije, a u instituciji toga nema – iste lijekove uzimaju godinama." Ona se također osamostalila uz pomoć Udruge za promicanje inkluzije te danas živi sama i radi kao pomoćna kuharica u jednom zagrebačkom hotelu. U institucijama za osobe s intelektualnim poteškoćama provela je veći dio života, prvo u Višegradu u BiH, a po izbijanju rata u Šibeniku. Bilo joj je vrlo teško izboriti se da izađe van i da se osamostali, iako kaže da liječničku dijagnozu nikad nije ni imala. Nju je majka, priča, ostavila kao bebu, nakon čega je neko vrijeme provela u Dječjem domu u Nazorovoj, a potom ju je usvojila obitelj iz Zaprešića. Međutim, u njezinoj školskoj dobi socijalna služba je udomiteljskoj obitelji sugerirala da bi za nju bilo bolje da je u instituciji, pa su je tamo i spremili, priča Zdenka Petrović. Imala je 35 godina kad je saznala za Udrugu za promicanje inkluzije i uz pomoć majke svoje prijateljice iz doma, uspjela je izaći i otići u Zagreb živjeti u zajednici. U početku je živjela s prijateljicom iz doma, da bi se nakon nekoliko godina osamostalila. Završila je večernju osnovnu školu, napustila stan koji joj je plaćala udruga, zaposlila se kao pomoćna kuharica u jednom zagrebačkom hotelu i unajmila stan.

"U DOMU MI JE bilo grozno", priča. "Bila sam bez ikakvih prava, nismo mogli dobiti čak ni Damjan Janjušević, koordinator u Udruzi za samozastupanjeosnovno školovanje, a kamoli odlučivati o nečemu. Briga o onima s većim poteškoćama bila je nikakva, njih se vezalo ili trovalo lijekovima da budu mirni. Hrana je bila grozna, gora nego za stoku, posebno se kuhalo osoblju, posebno nama. Bilo je teško izaći, uostalom, oni su imali koristi od mene - radila sam, pomagala, a nisu mi morali platiti. Morala sam vikati, odlaziti direktoru, prijetiti da ću napraviti nešto puno gore ako ne izađem. Problem je što se roditelje često uvjerava da će takve osobe u domu imati sve što im treba i da će im biti dobro, a prešućuje se da im se uskraćuju sva prava. Korisnici se mogu kretati samo u krugu doma, unutar ograde, i moraju raditi fizičke poslove poput čišćenja i pranja. U Šibeniku smo morali čistiti, nositi ugalj, čak i kupati one koji to nisu bili u stanju sami. Od aktivnosti smo imali samo vezenje i izradu tapiserija, ali u principu se sve svodilo na sjedenje i premještanje iz sobe u sobu. Još se uvijek kajem što su mi najbolje godi- Kajem se što su mi najbolje godine prošle u domu, a mogla sam osnovati obitelj (SLOBODA) ne prošle u domu, da sam ranije izašla, mogla sam i zasnovati svoju obitelj." "Hrana je u domu bila grozna, masna, sve nabacano u jedan lonac. Ako nisi gladan u vrijeme ručka, ne možeš jesti kasnije niti zamoliti da dobiješ nešto drugo", govori Senada Halilčević. "To će možda zvučati kao sitnica, ali u svakodnevnom životu su takve stvari važne i odražavaju tvoju slobodu. U zajednici se sami dogovaramo kad će tko jesti, što ćemo kuhati, oko čega trebamo pomoć, što možemo sami. U domu sam radila u praoni, nekad i po 12 sati, za što bih dobila 150 kuna mjesečno. Radnica koja je tamo radila dobivala je za isti posao 3000 kuna. To se zvalo radna terapija."

KAD SU OSOBE s intelektualnim poteškoćama u pitanju, cijeli je sustav, govori koordinator u Udruzi za samozastupanje Damjan Janjušević, postavljen tako da zapravo potiče roditelje na trajno ostavljanje djece s poteškoćama u razvoju u institucijama. “Ako roditelj odluči zadržati svoje dijete, susreće se s nizom komplikacija koje sustav ni ne pokušava otkloniti – od poteškoća pri upisima u vrtić i školu, pa do toga da je sigurnije dijete čak i s manjim teškoćama učiniti radno nesposobnim, kako ne bi izgubilo pravo na obiteljsku mirovinu. Zbog toga se kod nas puno više osoba s poteškoćama proglašava needukabilnima i radno nesposobnima, nego što ih uistinu ima, jer čim ta osoba dobije i dan radnog staža, automatski gubi pravo na obiteljsku mirovinu. Isto vrijedi i za maturu, baš sam nedavno razgovarao s gospođom čije dijete ima intelektualnih poteškoća pa će ga ispisati iz škole dva dana prije mature jer ako maturira, gubi pravo na obiteljsku mirovinu. U takvom se sustavu roditelje doslovce tjera da liše dijete poslovne sposobnosti i prikažu ga nesposobnijim nego što jest, jer se boje da na tržištu rada neće imati nikakve šanse, a s mirovinom ipak dobivaju nekakvu sigurnost."

PROBLEM JE, objašnjava, i što se u Hrvatskoj poslovna sposobnost osobama s intelektualnim poteškoćama oduzima gotovo automatski. "U takvim se slučajevima bira skrbnik, netko iz kruga obitelji, bliskih prijatelja ili se socijalni radnik iz centra za socijalnu skrb po službenoj dužnosti mora toga prihvatiti. Sada po zakonu socijalni radnik može prihvatiti ograničeni broj skrbništva, dok donedavno nije bilo nikakvih ograničenja. Skrbništvom on preuzima potpunu odgovornost za nečiji život i imovinu, a nemoguće je voditi računa o životima tolikih ljudi. Zbog toga su i skrbnicima idealno rješenje institucije. Imovinom u tom slučaju i dalje upravlja centar za socijalnu skrb i to je jedna vrlo mračna strana priče u koju, po mom mišljenu, javnost nema dovoljno uvida. Znamo za slučajeve manipuliranja imovinom nakon lišavanja poslovne sposobnosti, ali te podatke centri ne žele davati pod izlikom zaštite privatnosti. U pravilu, ako se čovjek s imovinom smješta u instituciju, država se svakog mjeseca bilježi na tu imovinu u visini troškova njegova smještaja u instituciji. Kad se to potroši, ako je, recimo, u pitanju stan, država preuzima stan i nastavlja plaćati smještaj korisnika u instituciji. I zbog toga roditelji nastoje razbaštiniti tu djecu. Meni je jedna majka nudila i fiktivan brak samo da država ne uzme stan njezinoj kćeri. Poanta je u tome da osoba pod skrbništvom nema pojma što se s njezinom imovinom događa i podaci joj se mogu zamračiti vrlo lako. I u tome je najveći problem kad je lišavanje poslovne sposobnosti u pitanju – u tom je slučaju osoba objekt prava i o drugima ovisi sve u njenu životu. Nema ni pravo glasa, ne može se upisati u birački popis. U europskim zemljama to je nezamislivo, čak je i Slovenija, čije je zakonodavstvo o poslovnoj sposobnosti vrlo slično našem, takvim osobama dopustila pravo glasa. Osim toga, oni ne mogu ni brak sklopiti bez posebne dozvole i skrbnika i suda, gdje postavljaju pitanja tipa - što to znači ljubav. Iako naš zakon teoretski usmjerava suce da ljude djelomično lišavaju poslovne sposobnosti, a da se potpuno lišavanje događa tek u ekstremnim slučajevima, kod nas se to ne događa jer kad se djelomično lišava, potrebno je točno nabrojati područja u kojima čovjeka lišavaš poslovne sposobnosti, a u kojima ne – što je vrlo komplicirano i zbog čega to suci izbjegavaju. No to će se morati mijenjati, jer članak 12. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom traži da osobe s invaliditetom imaju poslovnu sposobnost kao i svi građani, i naš obiteljski zakon će se morati mijenjati da se uskladi s tom konvencijom."

'GODINE SU MORALE PROĆI da dobijem rješenje o radnoj sposobnosti', kaže Andreja Veljača, slabovidna diplomirana pravnica koja tvrdi da je zahvaljujući razvoju tehnologije sve više toga što može raditiS TIM SE SLAŽE i Andreja Veljača, 35-godišnja pravnica iz Oroslavja s 99-postotnim oštećenjem vida. Ona je vid izgubila zbog dijabetesa prije šest godina, nakon što je diplomirala i zaposlila se na Općinskom sudu te kasnije u Uredu državne uprave. Iako kvalificirana, sa željom da nastavi raditi, jedva se uspjela izboriti za svoju samostalnost. "Nakon što sam se osposobila za život kao slijepa osoba, godine su morale proći da od Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje dobijem rješenje da sam radno sposobna. Htjeli su me umiroviti s 1300 kuna mjesečno. No ustrajala sam u borbi protiv sustava, žalila se na to rješenje, došla na kraju do Upravnog suda i prije godinu dana dobila presudu u svoju korist. U međuvremenu sam počela volontirati u Savezu slijepih Hrvatske, da bih prije tri godine tamo počela raditi kao voditelj programa i projekata. Smatram da sam i u struci mogla nastaviti raditi bez obzira na oštećenje vida, jer je, između ostaloga, i tehnologija toliko napredovala da mi omogućuje da radim stvari o kojima prije nisam mogla ni sanjati. Zato i jest tolika šteta što nema pomoći sustava u situaciji poput moje jer umiroviti me dok još mogu pridonijeti i društvu i sebi, zaista je glupo. Umjesto da me se nagradi što ne želim biti na teret društvu, mene se zapravo pokušalo kazniti. A same podrške zajednice nema ponajprije zbog neznanja ljudi o tome što sve mogu raditi." Tome uvelike pridonosi, nastavlja Andrea Veljača, i činjenica da velik broj udruga koje bi trebale brinuti o osobama s invaliditetom vode ljudi bez invaliditeta, kao i još uvijek nepotpune definicije zakona koji se tih osoba tiču, što dovodi do diskriminacije. "Osobe s invaliditetom imaju različita prava, ovisno o tome kada je koji zakon stupio na snagu. Ako ste, recimo, oslijepili 1999., primate nakandu od 1000 kuna. Ako ste oslijepili kasnije, 350. Što se tiče ljudi koji vode udruge za pomoć osobama s invaliditetom, nerijetko su to osobe koje se vode osobnim interesima, a javnosti i vlasti prikazuju da je osobama s invaliditetom u Hrvatskoj super."

ZBOG SVEGA SPOMENUTOGA, zagrebačka Udruga za samozastupanje nedavno je inicirala osnivanje koalicije koju čini sedam različitih udruga, s ciljem da političarima iznesu primjedbe na postojeće zakone vezane uz osobe s različitim oblicima invaliditeta. Okosnica njihovih zahtjeva prema političarima je članak 19. Konvencije o pravima ljudi s invaliditetom, koji se zove Prava na život i uključenost u zajednicu i koji svim osobama s invaliditetom jamči mogućnost života u zajednici. "Izradili smo povelju sa zahtjevima za stvaranjem sustava koji će im to omogućiti, od toga da imaju pristup vrtićima i školama, do toga da mogu raditi i samostalno živjeti", govori koordinator te udruge Damjan Janjušević. "Poanta svega je da osobe s invaliditetom prestanu cijeli život biti taoci sustava socijalne skrbi i da im se kroz njega omogući da se uključe u već postojeći obrazovni i poslovni sustav - da ne žive izolirano u institucijama, da imaju sva prava i slobode i da – u konačnici – plaćaju porez te rasterete državu za troškove svoga uzdržavanja u slučajevima u kojima je to moguće. Prema studiji Svjetske banke, prelazak osoba s invaliditetom iz institucija u zajednicu, nakon početnih većih troškova, već bi nakon tri godine državi donijelo uštede." Osim Udruge za samozastupanje, u toj su se koaliciji našle Udruga za promicanje inkluzije, Udruga osoba s duševnim smetnjama Sjaj, Udruga roditelja djece s posebnim potrebama Puž, Udruga gluhoslijepih osoba Dodir, Savez slijepih Hrvatske, Udruga za promicanje istih mogućnosti UPIM i Centar za ljudska prava.